“西南专列·乐游神州”首趟旅游专列抵达宁夏固原 800余名游客开启清凉之旅
“西南专列·乐游神州”首趟旅游专列抵达宁夏固原 800余名游客开启清凉之旅
“西南专列·乐游神州”首趟旅游专列抵达宁夏固原 800余名游客开启清凉之旅
康复治疗师正在为安安做腿部肌肉力量训练。受访者(shòufǎngzhě)供图
张天宇在弹奏古筝(gǔzhēng)。本报记者 王 者摄
张宗熠在康复中心(kāngfùzhōngxīn)实习。凯里市委宣传部供图
少年儿童的健康成长,事关亿万家庭和谐幸福,事关国家民族发展大计(dàjì)。习近平总书记强调,对儿童特别是(shì)孤儿和残疾儿童,全(quán)社会(shèhuì)都要有仁爱之心、关爱之情,共同努力使他们能够健康成长,感受到社会主义大家庭的温暖。
和健全人相比,他们要想在(zài)社会上实现自立、融入,整个过程会更加艰难。每一名儿童都是(shì)独特的星辰(xīngchén),值得(zhíde)被看见、被倾听、被珍视。在“六一”国际儿童节来临之际,本版推出(tuīchū)特别策划,讲述残疾儿童努力康复、融入社会、长大后回馈社会的故事,期待更多少年儿童同沐暖阳,逐梦前行。
接受康复救助后,脑性瘫痪的安安摆脱助行(zhùxíng)工具——
“现在能丢下拐杖跑几步(jǐbù)了”
双臂用力,双手紧紧握住平衡杠一侧栏杆,浙江省丽水市万地爱心儿童福利院(fúlìyuàn)的(de)康复室里,15岁的安安(化名)开始了训练。他奋力勾起脚跟(jiǎogēn),身体向后拉伸,直到(zhídào)这个动作重复了十几遍后,双脚才(cái)总算稳稳踩在地上。顾不得擦汗,扶着栏杆,又开始练习走路……这是安安每周必做的训练。
10个月大的(de)时候,安安被确诊(quèzhěn)脑性瘫痪并伴有马蹄内翻足。“医生说,孩子肌肉张力异常,运动功能严重受限,连站立都成了奢望。”当时(dāngshí),安安的母亲付一鸣感觉“整个家都塌了”。
因为长期坐卧,安安的小腿肌肉严重萎缩(wēisuō),7岁之前(zhīqián),他的大部分时间在轮椅上度过。
转机出现在2018年。当时,万地(wàndì)爱心儿童(értóng)福利院(fúlìyuàn)开展贫困家庭残疾儿童入户评估,走访了安安家。“起初,安安的病情比较严重,加上经济困难,家里一度想放弃治疗。”福利院康复部组长叶剑云回忆(huíyì),安安母亲靠打3份零工养育两个孩子,生活十分拮据。
入户评估两个月后,安安被纳入“添翼计划”,这是浙江省自(zì)2016年起(qǐ)实施(shíshī)的残疾儿童免费康复(kāngfù)救助计划。万地爱心儿童福利院作为计划的首批试点单位,依托设施设备和专业人才等(děng)资源优势,持续免费为7—18周岁的困难家庭重病和残疾儿童青少年提供集中养育和康复训练。
得益于(déyìyú)此,安安从(cóng)偏远乡村搬进了福利院,开始接受系统的康复治疗。
“第一次见面时,安安(ānān)(ānān)极度依赖轮椅,连站立的意识都没有。”福利院康复部老师潘文强说,“要想(xiǎng)走路,跟腱手术很(hěn)关键。”于是,到福利院的第一年,安安的康复方案主要围绕“术前准备”展开,旨在为术后攻克站立、行走的难关打下基础。
在福利院院长楼(lóu)雅佳张罗下,安安得以前往国家康复辅具研究中心附属(fùshǔ)康复医院进行跟腱手术。福利院又主动帮忙对接资源,向当地残联、社会爱心人士募集(mùjí)手术费等费用7万元(wànyuán)。2019年11月,安安顺利完成了手术。
术后,安安在家休养了一年(yīnián),体重严重(yánzhòng)超标,对恢复十分不利。“想要从轮椅上站起来(qǐlái),还得借助起立床,站上一会儿小腿肌肉就酸得难受。”安安说,术后恢复是最难熬的一段时光。
“一个简单的‘燕子飞’动作,他需要憋红脸、全身发力才能完成。做(zuò)10个蹲起动作,他就满头大汗。”在潘文强看来,康复训练漫长且(qiě)枯燥,对十来岁的孩子来说不容易(róngyì),但安安从未停止过努力。
2023年,安安(ānān)终于摆脱助行(zhùxíng)架,用单拐慢慢行走。“刚走四五步(sìwǔbù)就会倒下去,每走一步我(wǒ)都告诉自己,‘慢慢走,再坚持一步’。”这样的状态持续了几个星期,突然有一天,安安的身体在走路时不再前倾。“我知道自己终于成功了。”回想那一刻,安安难掩兴奋。
“原以为孩子要一辈子躺在床上,没想到现在能行走,还能正常上学。这都要感谢政府和社会,没有(méiyǒu)放弃安安(ānān)。”付一鸣说。
如今,安安(ānān)已经上小学三年级,白天在普通学校接受教育,晚上在福利院训练室加练核心力量。和记者逐渐熟络后,安安展露出活泼开朗的一面。训练时(shí),他突然(tūrán)压低声音(shēngyīn)说:“现在(xiànzài)能丢下拐杖跑几步了。”说罢,他一把甩开拐杖,至少跑出十来步,康复室里荡开了爽朗的笑声……
多方关爱之下,肢体残疾的张天宇找回(zhǎohuí)信心——
“生命因坚韧而美丽(měilì)”
傍晚(bàngwǎn),走进山东省滨州市无棣县第三初级中学,正(zhèng)值课后延时服务时段,欢快的节奏跃动在校园走廊。顺着琴声推开活动室的门,张天宇正拨动琴弦(qínxián),专心弹奏古筝。
张天宇今年14岁,家住学校旁的(de)棣丰街道馨安社区石三里小区,是(shì)八年级1班的学生。
天宇患有先天性脊柱裂(liè),无法(wúfǎ)进行跑跳运动,被评定为(dìngwèi)肢体二级残疾。几年前,一场意外让她的生活雪上加霜。车祸夺走了天宇父亲的生命,母亲高位截瘫落下一级残疾,需要有人照看。
爷爷奶奶没有(méiyǒu)抚养条件,天宇母亲只得带着她和妹妹与(yǔ)姥姥一起居住。
“我要像(xiàng)其他小朋友一样读书学习(xuéxí)。”天宇(tiānyǔ)说。上小学前,妈妈鼓励天宇不要在意他人的眼光,勇敢做自己。面对老师提出对她进行特殊照顾的想法,天宇一口拒绝,坚持同其他同学一起学习生活。
姥爷早逝,母亲和姥姥没有(méiyǒu)固定收入来源,经济压力很大。了解到天宇家庭(jiātíng)的困难后,2022年,馨安社区儿童(értóng)主任袁玉会登门为(wèi)天宇和妹妹进行事实无人抚养儿童认定,每人每月享受2140元的补助。滨州市民政局还为天宇这样的孩子统一购买了“医惠保(yīhuìbǎo)”,减轻治病就医的负担。
2022年(nián)夏天,姥姥带天宇到(dào)北京做手术。术后,她回到(huídào)家中进行康复。为了不耽误天宇9月份开学,袁玉会帮她联系到无棣县人民医院进行康复训练。
经过康复训练,天宇的情况有所好转,但也只能勉强下床走(zǒu)路。天宇不服输,硬是让姥姥每天骑电动车将她送(sòng)进校园,她再扶(fú)着墙,一步步挪动脚步,艰难走到座位上听课。
尚未完全康复,又面临升学压力,负担加重,天宇有(yǒu)些力不从心,成绩有波动。回家(huíjiā)后,天宇总把自己关在屋里。
面对天宇(tiānyǔ)性情的转变,袁玉会和无棣县未成年人保护中心社工张月(zhāngyuè)一道叩开天宇的房门,做了两项心理评估后,将她的信息录入未成年人保护云平台,邀请她周末来中心体验心理沙盘活动(huódòng)。
周六一大早,天宇牵着姥姥的手走进未成年人保护中心,张月(zhāngyuè)早早在门口等候。心理咨询室内,国家二级心理咨询师董(shīdǒng)宁宁陪伴天宇进行(jìnxíng)沙盘推演游戏,通过观察、共感与接纳,帮助天宇树立信心。
在(zài)隔壁房间,张月则在讲授一堂主题为“家庭赋能”的(de)课程,课后交流(jiāoliú)环节,她为姥姥(lǎolǎo)讲解亲子沟通与情绪管理的方式。在大家的共同帮助下,天宇逐渐重塑积极心态,和姥姥的情感交流日趋顺畅,学习成绩取得进步。
针对(zhēnduì)监护人教育能力不足的问题,县未成年人保护中心利用周末时间(shíjiān),常态化开展家庭教育类讲座、家庭运动会等亲子赋能活动。截至目前,已开展近百场亲子互动活动,惠及(huìjí)400多个家庭。
天宇从小对音乐就有(yǒu)浓厚的兴趣,学习有压力时,她喜欢在房间里唱歌。2023年暑假期间,她还喜欢上了弹奏古筝。了解到天宇的兴趣,未成年人保护中心又(yòu)主动为(wèi)她联系当地的爱心(àixīn)社会组织,提供机会让她免费学习古筝。如今,她仍坚持每(měi)周末练琴,还通过了古筝五级的考试。
几天前,未成年人保护中心开展儿童节(értóngjié)研学活动,在张(zhāng)月的陪伴下,天宇到(dào)天津参观学习。一路上,天宇很兴奋,努力不掉队,跟在研学队伍的最后。
“第一次去天津,我看到了不一样的风景。”回到家,天宇在日记本上(shàng)写下这些话,“生命因坚韧而美丽。明年,我要(wǒyào)走进中考考场。”
通过干预和康复训练(kāngfùxùnliàn),患有孤独症的张宗熠健康成长——
“我(wǒ)想尽己所能回馈社会”
前(qián)些日子,贵州省(guìzhōushěng)凯里市的“村T”舞台迎来一批患有孤独症(gūdúzhèng)的特殊表演者。他们穿戴苗族服饰,在老师的引导和鼓励下,陆续登上T台,大方自信地展示自己,台下不少观众红了眼眶。
“我想打破那道封闭的围墙,真正成为(chéngwéi)社会的一部分。”来自凯里市的张宗熠真诚吐露心声(xīnshēng)。
张宗熠今年(jīnnián)21岁(suì),是贵州电子信息(diànzixìnxī)职业技术学院的学生。张宗熠的父母回忆,孩子3岁时几乎不说话,也不怎么叫爸爸妈妈,上幼儿园时表现出明显的社交、沟通障碍,最终被诊断患有孤独症。
“确诊的时候,我们感觉天都塌了,但也不敢(bùgǎn)在孩子(háizi)面前表现出来。”崩溃、挣扎、煎熬,但张宗熠的母亲从没想过放弃,第一时间带孩子做康复(kāngfù)治疗。
起初,张宗熠被送往贵阳市一家(yījiā)特殊儿童康复中心。周一到周五,他每天上两节个(gè)训课、一节集体课,做认知模仿训练、听觉统合训练。
“当时(dāngshí),康复费用一个月近1000元,在贵阳租房子一个月要花五六百元。虽然经济有一定压力,但看着孩子越来越(yuèláiyuè)好,我们(wǒmen)的信心也越来越足。”张宗熠的母亲说。
2008年,张宗熠回到凯里市,在(zài)新开设的小海龟特殊儿童康复中心继续进行康复训练(kāngfùxùnliàn)。
张宗熠还记得(jìde),当时最(zuì)喜欢的是音乐课,一听到旋律,自己的世界仿佛变得色彩斑斓。大约(dàyuē)一年半之后,张宗熠能够像普通孩子一样,正常上小学了。可是,新的苦恼开始涌现。
“我希望能够更好地和老师、同学相处,但(dàn)不知道该怎么表达。”张宗熠喜欢(xǐhuān)结交朋友,跟一名很(hěn)聊得来的同学第二天见面时,他一时不知如何表达内心的喜悦(xǐyuè),直接给了对方一个拥抱,结果引发误会,不欢而散,他也感到很受伤。
在从业20余年的小海龟特殊儿童康复中心校长胡亚荣看来,张宗熠的智商(zhìshāng)很高,对情感的需求(xūqiú)也高。“孩子懂礼貌(lǐmào)、心地善良,就是有点固执,缺少社交技巧,所以总觉得没人理解自己。”胡亚荣说。
如果早发现、早干预,患有孤独症(gūdúzhèng)的孩子也可以过上与普通人一样的生活。目前,黔东南苗族侗族自治州残联(cánlián)已有相应的帮扶项目,许多康复机构也在动员社会力量,构建综合性支持体系(tǐxì)。去年,小海龟特殊儿童康复中心(kāngfùzhōngxīn)跟基金会合作,50多名(duōmíng)孤独症孩子每人每月能得到1000元补助。
“我们会持续(chíxù)关注参加过康复训练的孩子们,还会对家长开展培训(péixùn),让他们学会用孩子的方式沟通交流。”胡亚荣说。
如今,张宗熠回到小海龟特殊儿童康复中心实习(shíxí),帮助像自己一样(yīyàng)的孩子。一次(yīcì)模仿训练课上,一对双胞胎突然大声(dàshēng)哭闹,张宗熠观察发现,他们的个别动作一直做不对,反复试了几次后失了耐心,家长循着哭声还跑(pǎo)到了门口。“看到大人有点担心,我赶紧过去说明情况,还建议老师重新调整训练内容。”张宗熠说。
在大众眼中,孤独症往往意味着(yìwèizhe)孤僻、自闭、抗拒社交。但(dàn)在小海龟特殊儿童康复中心,记者却发现,不少患有孤独症的孩子活泼开朗,个性(gèxìng)鲜明。“曾经,我在这里受到过很多帮助,如今,我想尽己所能回馈社会。相信这里的孩子也能和我一样(yīyàng),健康成长。”张宗熠说。
眼下,张宗熠即将毕业。他(tā)常常畅想自己成为一名救护车司机(sījī),帮助更多的人,或成为一名玩偶演员,为更多孩子带去快乐。“希望未来,我能在更多领域展现自己的价值,向阳(xiàngyáng)生长。”张宗熠说。
他们的开心瞬间和失落(shīluò)瞬间
残疾儿童成长过程中,会收获一些常人不了解的温暖,也会遇到常人不了解的困难。本报记者(běnbàojìzhě)特别收集安安(ānān)、张天宇和(hé)张宗熠遇到的开心瞬间和失落瞬间,了解他们的喜与忧。
1.通过系统训练,终于可以(kěyǐ)摆脱(bǎituō)助行器用单拐走路,甚至能跑几步。
2.和(hé)其他孩子一样,进入普通学校上学。
1.夏天,与社工姐姐一块走进玉米地,帮农民掰(bāi)玉米。
2.在未成年人保护中心举办的成语接龙比赛(bǐsài)中,获得一等奖。
1.“六一”儿童节联欢会,自己(zìjǐ)上台唱歌表演。
2.在特殊儿童康复中心实习时,帮助到(dào)一个孩子。
1.因为体重超重,一些康复项目(xiàngmù)变得很吃力。
2.担心别人用异样的眼光(yǎnguāng)看自己。
1.因为(yīnwèi)腿脚不便,没办法和其他同学一样参加体育活动(huódòng),只能在操场边暗暗羡慕。
2.上六年级(liùniánjí)时,明明很努力(nǔlì),可成绩就是提不上去,为此苦恼了好久。
1.等待朋友的消息,却迟迟(chíchí)等不来。
2.自己想说的话不被理解或者(huòzhě)被错误理解。


康复治疗师正在为安安做腿部肌肉力量训练。受访者(shòufǎngzhě)供图

张天宇在弹奏古筝(gǔzhēng)。本报记者 王 者摄

张宗熠在康复中心(kāngfùzhōngxīn)实习。凯里市委宣传部供图
少年儿童的健康成长,事关亿万家庭和谐幸福,事关国家民族发展大计(dàjì)。习近平总书记强调,对儿童特别是(shì)孤儿和残疾儿童,全(quán)社会(shèhuì)都要有仁爱之心、关爱之情,共同努力使他们能够健康成长,感受到社会主义大家庭的温暖。
和健全人相比,他们要想在(zài)社会上实现自立、融入,整个过程会更加艰难。每一名儿童都是(shì)独特的星辰(xīngchén),值得(zhíde)被看见、被倾听、被珍视。在“六一”国际儿童节来临之际,本版推出(tuīchū)特别策划,讲述残疾儿童努力康复、融入社会、长大后回馈社会的故事,期待更多少年儿童同沐暖阳,逐梦前行。
接受康复救助后,脑性瘫痪的安安摆脱助行(zhùxíng)工具——
“现在能丢下拐杖跑几步(jǐbù)了”
双臂用力,双手紧紧握住平衡杠一侧栏杆,浙江省丽水市万地爱心儿童福利院(fúlìyuàn)的(de)康复室里,15岁的安安(化名)开始了训练。他奋力勾起脚跟(jiǎogēn),身体向后拉伸,直到(zhídào)这个动作重复了十几遍后,双脚才(cái)总算稳稳踩在地上。顾不得擦汗,扶着栏杆,又开始练习走路……这是安安每周必做的训练。
10个月大的(de)时候,安安被确诊(quèzhěn)脑性瘫痪并伴有马蹄内翻足。“医生说,孩子肌肉张力异常,运动功能严重受限,连站立都成了奢望。”当时(dāngshí),安安的母亲付一鸣感觉“整个家都塌了”。
因为长期坐卧,安安的小腿肌肉严重萎缩(wēisuō),7岁之前(zhīqián),他的大部分时间在轮椅上度过。
转机出现在2018年。当时,万地(wàndì)爱心儿童(értóng)福利院(fúlìyuàn)开展贫困家庭残疾儿童入户评估,走访了安安家。“起初,安安的病情比较严重,加上经济困难,家里一度想放弃治疗。”福利院康复部组长叶剑云回忆(huíyì),安安母亲靠打3份零工养育两个孩子,生活十分拮据。
入户评估两个月后,安安被纳入“添翼计划”,这是浙江省自(zì)2016年起(qǐ)实施(shíshī)的残疾儿童免费康复(kāngfù)救助计划。万地爱心儿童福利院作为计划的首批试点单位,依托设施设备和专业人才等(děng)资源优势,持续免费为7—18周岁的困难家庭重病和残疾儿童青少年提供集中养育和康复训练。
得益于(déyìyú)此,安安从(cóng)偏远乡村搬进了福利院,开始接受系统的康复治疗。
“第一次见面时,安安(ānān)(ānān)极度依赖轮椅,连站立的意识都没有。”福利院康复部老师潘文强说,“要想(xiǎng)走路,跟腱手术很(hěn)关键。”于是,到福利院的第一年,安安的康复方案主要围绕“术前准备”展开,旨在为术后攻克站立、行走的难关打下基础。
在福利院院长楼(lóu)雅佳张罗下,安安得以前往国家康复辅具研究中心附属(fùshǔ)康复医院进行跟腱手术。福利院又主动帮忙对接资源,向当地残联、社会爱心人士募集(mùjí)手术费等费用7万元(wànyuán)。2019年11月,安安顺利完成了手术。
术后,安安在家休养了一年(yīnián),体重严重(yánzhòng)超标,对恢复十分不利。“想要从轮椅上站起来(qǐlái),还得借助起立床,站上一会儿小腿肌肉就酸得难受。”安安说,术后恢复是最难熬的一段时光。
“一个简单的‘燕子飞’动作,他需要憋红脸、全身发力才能完成。做(zuò)10个蹲起动作,他就满头大汗。”在潘文强看来,康复训练漫长且(qiě)枯燥,对十来岁的孩子来说不容易(róngyì),但安安从未停止过努力。
2023年,安安(ānān)终于摆脱助行(zhùxíng)架,用单拐慢慢行走。“刚走四五步(sìwǔbù)就会倒下去,每走一步我(wǒ)都告诉自己,‘慢慢走,再坚持一步’。”这样的状态持续了几个星期,突然有一天,安安的身体在走路时不再前倾。“我知道自己终于成功了。”回想那一刻,安安难掩兴奋。
“原以为孩子要一辈子躺在床上,没想到现在能行走,还能正常上学。这都要感谢政府和社会,没有(méiyǒu)放弃安安(ānān)。”付一鸣说。
如今,安安(ānān)已经上小学三年级,白天在普通学校接受教育,晚上在福利院训练室加练核心力量。和记者逐渐熟络后,安安展露出活泼开朗的一面。训练时(shí),他突然(tūrán)压低声音(shēngyīn)说:“现在(xiànzài)能丢下拐杖跑几步了。”说罢,他一把甩开拐杖,至少跑出十来步,康复室里荡开了爽朗的笑声……
多方关爱之下,肢体残疾的张天宇找回(zhǎohuí)信心——
“生命因坚韧而美丽(měilì)”
傍晚(bàngwǎn),走进山东省滨州市无棣县第三初级中学,正(zhèng)值课后延时服务时段,欢快的节奏跃动在校园走廊。顺着琴声推开活动室的门,张天宇正拨动琴弦(qínxián),专心弹奏古筝。
张天宇今年14岁,家住学校旁的(de)棣丰街道馨安社区石三里小区,是(shì)八年级1班的学生。
天宇患有先天性脊柱裂(liè),无法(wúfǎ)进行跑跳运动,被评定为(dìngwèi)肢体二级残疾。几年前,一场意外让她的生活雪上加霜。车祸夺走了天宇父亲的生命,母亲高位截瘫落下一级残疾,需要有人照看。
爷爷奶奶没有(méiyǒu)抚养条件,天宇母亲只得带着她和妹妹与(yǔ)姥姥一起居住。
“我要像(xiàng)其他小朋友一样读书学习(xuéxí)。”天宇(tiānyǔ)说。上小学前,妈妈鼓励天宇不要在意他人的眼光,勇敢做自己。面对老师提出对她进行特殊照顾的想法,天宇一口拒绝,坚持同其他同学一起学习生活。
姥爷早逝,母亲和姥姥没有(méiyǒu)固定收入来源,经济压力很大。了解到天宇家庭(jiātíng)的困难后,2022年,馨安社区儿童(értóng)主任袁玉会登门为(wèi)天宇和妹妹进行事实无人抚养儿童认定,每人每月享受2140元的补助。滨州市民政局还为天宇这样的孩子统一购买了“医惠保(yīhuìbǎo)”,减轻治病就医的负担。
2022年(nián)夏天,姥姥带天宇到(dào)北京做手术。术后,她回到(huídào)家中进行康复。为了不耽误天宇9月份开学,袁玉会帮她联系到无棣县人民医院进行康复训练。
经过康复训练,天宇的情况有所好转,但也只能勉强下床走(zǒu)路。天宇不服输,硬是让姥姥每天骑电动车将她送(sòng)进校园,她再扶(fú)着墙,一步步挪动脚步,艰难走到座位上听课。
尚未完全康复,又面临升学压力,负担加重,天宇有(yǒu)些力不从心,成绩有波动。回家(huíjiā)后,天宇总把自己关在屋里。
面对天宇(tiānyǔ)性情的转变,袁玉会和无棣县未成年人保护中心社工张月(zhāngyuè)一道叩开天宇的房门,做了两项心理评估后,将她的信息录入未成年人保护云平台,邀请她周末来中心体验心理沙盘活动(huódòng)。
周六一大早,天宇牵着姥姥的手走进未成年人保护中心,张月(zhāngyuè)早早在门口等候。心理咨询室内,国家二级心理咨询师董(shīdǒng)宁宁陪伴天宇进行(jìnxíng)沙盘推演游戏,通过观察、共感与接纳,帮助天宇树立信心。
在(zài)隔壁房间,张月则在讲授一堂主题为“家庭赋能”的(de)课程,课后交流(jiāoliú)环节,她为姥姥(lǎolǎo)讲解亲子沟通与情绪管理的方式。在大家的共同帮助下,天宇逐渐重塑积极心态,和姥姥的情感交流日趋顺畅,学习成绩取得进步。
针对(zhēnduì)监护人教育能力不足的问题,县未成年人保护中心利用周末时间(shíjiān),常态化开展家庭教育类讲座、家庭运动会等亲子赋能活动。截至目前,已开展近百场亲子互动活动,惠及(huìjí)400多个家庭。
天宇从小对音乐就有(yǒu)浓厚的兴趣,学习有压力时,她喜欢在房间里唱歌。2023年暑假期间,她还喜欢上了弹奏古筝。了解到天宇的兴趣,未成年人保护中心又(yòu)主动为(wèi)她联系当地的爱心(àixīn)社会组织,提供机会让她免费学习古筝。如今,她仍坚持每(měi)周末练琴,还通过了古筝五级的考试。
几天前,未成年人保护中心开展儿童节(értóngjié)研学活动,在张(zhāng)月的陪伴下,天宇到(dào)天津参观学习。一路上,天宇很兴奋,努力不掉队,跟在研学队伍的最后。
“第一次去天津,我看到了不一样的风景。”回到家,天宇在日记本上(shàng)写下这些话,“生命因坚韧而美丽。明年,我要(wǒyào)走进中考考场。”
通过干预和康复训练(kāngfùxùnliàn),患有孤独症的张宗熠健康成长——
“我(wǒ)想尽己所能回馈社会”
前(qián)些日子,贵州省(guìzhōushěng)凯里市的“村T”舞台迎来一批患有孤独症(gūdúzhèng)的特殊表演者。他们穿戴苗族服饰,在老师的引导和鼓励下,陆续登上T台,大方自信地展示自己,台下不少观众红了眼眶。
“我想打破那道封闭的围墙,真正成为(chéngwéi)社会的一部分。”来自凯里市的张宗熠真诚吐露心声(xīnshēng)。
张宗熠今年(jīnnián)21岁(suì),是贵州电子信息(diànzixìnxī)职业技术学院的学生。张宗熠的父母回忆,孩子3岁时几乎不说话,也不怎么叫爸爸妈妈,上幼儿园时表现出明显的社交、沟通障碍,最终被诊断患有孤独症。
“确诊的时候,我们感觉天都塌了,但也不敢(bùgǎn)在孩子(háizi)面前表现出来。”崩溃、挣扎、煎熬,但张宗熠的母亲从没想过放弃,第一时间带孩子做康复(kāngfù)治疗。
起初,张宗熠被送往贵阳市一家(yījiā)特殊儿童康复中心。周一到周五,他每天上两节个(gè)训课、一节集体课,做认知模仿训练、听觉统合训练。
“当时(dāngshí),康复费用一个月近1000元,在贵阳租房子一个月要花五六百元。虽然经济有一定压力,但看着孩子越来越(yuèláiyuè)好,我们(wǒmen)的信心也越来越足。”张宗熠的母亲说。
2008年,张宗熠回到凯里市,在(zài)新开设的小海龟特殊儿童康复中心继续进行康复训练(kāngfùxùnliàn)。
张宗熠还记得(jìde),当时最(zuì)喜欢的是音乐课,一听到旋律,自己的世界仿佛变得色彩斑斓。大约(dàyuē)一年半之后,张宗熠能够像普通孩子一样,正常上小学了。可是,新的苦恼开始涌现。
“我希望能够更好地和老师、同学相处,但(dàn)不知道该怎么表达。”张宗熠喜欢(xǐhuān)结交朋友,跟一名很(hěn)聊得来的同学第二天见面时,他一时不知如何表达内心的喜悦(xǐyuè),直接给了对方一个拥抱,结果引发误会,不欢而散,他也感到很受伤。
在从业20余年的小海龟特殊儿童康复中心校长胡亚荣看来,张宗熠的智商(zhìshāng)很高,对情感的需求(xūqiú)也高。“孩子懂礼貌(lǐmào)、心地善良,就是有点固执,缺少社交技巧,所以总觉得没人理解自己。”胡亚荣说。
如果早发现、早干预,患有孤独症(gūdúzhèng)的孩子也可以过上与普通人一样的生活。目前,黔东南苗族侗族自治州残联(cánlián)已有相应的帮扶项目,许多康复机构也在动员社会力量,构建综合性支持体系(tǐxì)。去年,小海龟特殊儿童康复中心(kāngfùzhōngxīn)跟基金会合作,50多名(duōmíng)孤独症孩子每人每月能得到1000元补助。
“我们会持续(chíxù)关注参加过康复训练的孩子们,还会对家长开展培训(péixùn),让他们学会用孩子的方式沟通交流。”胡亚荣说。
如今,张宗熠回到小海龟特殊儿童康复中心实习(shíxí),帮助像自己一样(yīyàng)的孩子。一次(yīcì)模仿训练课上,一对双胞胎突然大声(dàshēng)哭闹,张宗熠观察发现,他们的个别动作一直做不对,反复试了几次后失了耐心,家长循着哭声还跑(pǎo)到了门口。“看到大人有点担心,我赶紧过去说明情况,还建议老师重新调整训练内容。”张宗熠说。
在大众眼中,孤独症往往意味着(yìwèizhe)孤僻、自闭、抗拒社交。但(dàn)在小海龟特殊儿童康复中心,记者却发现,不少患有孤独症的孩子活泼开朗,个性(gèxìng)鲜明。“曾经,我在这里受到过很多帮助,如今,我想尽己所能回馈社会。相信这里的孩子也能和我一样(yīyàng),健康成长。”张宗熠说。
眼下,张宗熠即将毕业。他(tā)常常畅想自己成为一名救护车司机(sījī),帮助更多的人,或成为一名玩偶演员,为更多孩子带去快乐。“希望未来,我能在更多领域展现自己的价值,向阳(xiàngyáng)生长。”张宗熠说。
他们的开心瞬间和失落(shīluò)瞬间
残疾儿童成长过程中,会收获一些常人不了解的温暖,也会遇到常人不了解的困难。本报记者(běnbàojìzhě)特别收集安安(ānān)、张天宇和(hé)张宗熠遇到的开心瞬间和失落瞬间,了解他们的喜与忧。
1.通过系统训练,终于可以(kěyǐ)摆脱(bǎituō)助行器用单拐走路,甚至能跑几步。
2.和(hé)其他孩子一样,进入普通学校上学。
1.夏天,与社工姐姐一块走进玉米地,帮农民掰(bāi)玉米。
2.在未成年人保护中心举办的成语接龙比赛(bǐsài)中,获得一等奖。
1.“六一”儿童节联欢会,自己(zìjǐ)上台唱歌表演。
2.在特殊儿童康复中心实习时,帮助到(dào)一个孩子。
1.因为体重超重,一些康复项目(xiàngmù)变得很吃力。
2.担心别人用异样的眼光(yǎnguāng)看自己。
1.因为(yīnwèi)腿脚不便,没办法和其他同学一样参加体育活动(huódòng),只能在操场边暗暗羡慕。
2.上六年级(liùniánjí)时,明明很努力(nǔlì),可成绩就是提不上去,为此苦恼了好久。
1.等待朋友的消息,却迟迟(chíchí)等不来。
2.自己想说的话不被理解或者(huòzhě)被错误理解。

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